Mãe pede ajuda para filha com síndrome rara em Maringá

Helena tem oito anos e, segundo a mãe, a menina e o irmão gêmeo são os únicos diagnosticados no Brasil com a síndrome de Culler-Jones. Helena precisa de pelo menos quatro sessões de fisioterapia respiratória e motora por semana. Mas não consegue pelo SUS e os músculos da criança estão atrofiando.

Helena é uma criança de oito anos com muita vontade de viver, mas cheia de limitações. [ouça o áudio]

A menina foi diagnosticada com a síndrome de Culler-Jones, uma doença rara causada por uma mutação genética.

Heitor, irmão gêmeo de Helena, também tem a mesma síndrome, são os dois únicos casos no país, diz a mãe Amanda Oliveira Alexandre. [ouça o áudio]

Mas a situação de Helena é mais grave. Enquanto a mutação genética afetou os órgãos de Heitor, que tem problemas no rim, em Helena a síndrome prejudicou o desenvolvimento físico e motor.

Ela precisa de fisioterapia respiratória e motora pelo menos três vezes por semana.

Até os cinco anos de idade, a menina foi atendida na ANPR em Maringá e se desenvolvia bem.

Mas a família precisou mudar para Londrina e quando voltou não encontrou mais vaga. Agora está na fila de espera.

A mãe abriu uma vaquinha online para custear a fisioterapia, porque o SUS não oferece o serviço que Helena precisa para não atrofiar os músculos. [ouça o áudio]

A chave PIX para quem deseja ajudar é 131.035.349-22. Amanda relata o dia a dia de uma mãe de filhos atípicos no Instagram: @amanda.maeatipicahs